Als inzwischen langjährige Übungsleiterin der Sportgruppe FIT von 46PLUS möchte ich hier einen Einblick in das Leben einer tansanischen Familie geben, deren Sohn Mozart vor 2 Jahren mit Trisomie 21 auf die Welt kam. Gemeinsam mit zwei Freundinnen arbeite ich derzeit ehrenamtlich in einer abgelegenen kleinen Klinik, in den Bergen im äußersten Südwesten Tansanias. Das Litembo Hospital versorgt, trotz schwieriger Bedingungen und mangelnder medizinischer Geräte, über 500.000 Einwohner auf 11.400 km2. Kurz nach Abschluss unseres Studiums unterstützen wir nun hier das ärztliche Team und können zusätzlich, dank unserer therapeutischen Vorausbildung, die Patient:innen auch physio-/ergotherapeutisch betreuen.
Der 2-jährige Mozart mit Down-Syndrom wohnt mit seiner 28-jährigen Mutter Bernadetha, die als Krankenschwester bei uns arbeitet, in der Nähe der Klinik. Die 4-jährige Schwester, den Vater und die Großmutter sehen sie nur sehr selten. Sie leben in der über zwei Busstunden entfernten größeren Stadt Mbinga, in der es kein eigenes Krankenhaus gibt. Grund für diese Trennung ist der phasenweise kritische Gesundheitszustand des kleinen Mozarts, neben seiner verzögerten Entwicklung schränkt ihn sein angeborener Herzfehler zunehmend ein. In diesen Situationen ist die schnelle Verfügbarkeit eines Sauerstoffgerätes notwendig, welches jedoch nur in größeren Kliniken vorhanden ist. Ein Besuch bei der Familie in Mbinga ist Mozarts Mutter Bernadetha zu riskant, da ein schneller Rücktransport bei den schlechten Straßenverhältnissen zu gefährlich ist. Die restliche Familie ist in Mbinga beruflich gebunden und kann nur selten mit der kleinen Schwester in das abgelegene Dorf nach Litembo reisen.
Für die Behandlung des Herzfehlers war zuerst eine wichtige Herzultraschall-Untersuchung nötig, die im 125 km und 3 Busstunden entfernten nächstgrößeren Krankenhaus Peramiho durchgeführt wurde. Aufgrund der Schwere des Herzfehlers mussten sie daraufhin Spezialist:innen im Universitätsklinikum Muhimbili in Dar Es Salaam aufsuchen. Diese Reise kam im August dieses Jahres zustande. Die bis zu 18h dauernde Fahrt ist nicht nur kräftezehrend für den kleinen Mozart, sondern stellt auch eine große finanzielle Herausforderung für die Familie dar. Vor Ort wurde die Familie über die Notwendigkeit einer Operation am Herzen aufgeklärt, die weitere Planung und Vorgehensweise erfolgt Mitte Dezember.
Neben den Sorgen um die Gesundheit ihres Kindes ist auch die finanzielle Situation sehr belastend für die Familie. Die Familie gehört zu den wenigen 20% in Tansania, die eine Krankenversicherung besitzen. Diese ist für Mitarbeiter:innen des Litembo Krankenhaus Voraussetzung, deckt jedoch lediglich die Behandlungen in den Missionskrankenhäusern z.B. hier in Litembo ab, die notwendige Herzoperation wird nur anteilig übernommen. Die Kosten für den Aufenthalt auf der Intensivstation, Untersuchungen, Medikamente sowie Pflege müssen selbst getragen werden. Hinzu kommen noch die Kosten für die Busfahrten, Übernachtungen der Angehörigen, sowie die teilweise unbezahlten Urlaubstage der Eltern.
In Tansania gibt es keine Unterstützung für Familien mit beeinträchtigten Kindern. Ich bin derzeit dabei Kontakt zu Special Olympics Tanzania aufzunehmen, um darüber evtl. weitere spezialisierte Einrichtungen, Kindergärten etc. ausfindig zu machen.
Momentan ist Mozart bei uns in Behandlung und hat bereits in den letzten Wochen sehr von der regelmäßigen, intensiven physio- und ergotherapeutischen Behandlung profitiert. Jedoch fällt ihm neben dem Stehen und Gehen auch das Schlucken von Flüssigkeiten schwer, das Wasser muss ihm mit einem Löffel angereicht werden. In der Vergangenheit führten die Schluckprobleme zu mehreren Lungenentzündungen. Leider mangelt es vor Ort an einfachsten Mitteln, wie geeignete Trinkflaschen oder angedickte Flüssigkeiten. Auch die Verfügbarkeit eines Heimsauerstoffgeräts könnte die Familie sehr entlasten und Mozarts Gesundheitszustand verbessern.
Um sich ganz auf die Genesung konzentrieren zu können wäre eine finanzielle Unterstützung eine große Erleichterung. Die Fahrtkosten können aktuell von der Familie nur für ein Elternteil gestemmt werden. Somit fährt Bernadetha im Dezember alleine mit Mozart nach Dar Es Salaam, ein gemeinsames Weihnachtsfest wird so voraussichtlich nicht stattfinden können.
Inzwischen begleiten und behandeln wir Mozart nun schon seit einigen Wochen täglich. Trotz der großen Anstrengung, die der Sauerstoffmangel mit sich bringt, ist seine neugierige, offene und freundliche Art beeindruckend. Die Familie begegnet uns, trotz der belastenden Situation, mit großer Zuversicht und Dankbarkeit. Wir sind sehr gespannt was der kommende Termin bei den Spezialist:innen mit sich bringt und halten euch gerne auf dem Laufenden.
